طب الأطفال النادر (Seltene Kinderkrankheiten) في ألمانيا: مراكز التخصص والعناية المتقدّمة
ما المقصود بالأمراض النادرة عند الأطفال؟
في ألمانيا، يُعتبر المرض "نادرًا" إذا أصاب أقل من 5 من كل 10,000 شخص. لدى الأطفال، تُعد هذه الأمراض غالبًا وراثية أو متلازمة خلقية، وتشمل:
|
نوع المرض |
أمثلة |
|
أمراض التمثيل الغذائي |
Phenylketonurie (PKU), Mukopolysaccharidose |
|
أمراض عصبية-عضلية |
Spinale Muskelatrophie (SMA), Duchenne-Muskeldystrophie |
|
أمراض مناعة نادرة |
SCID (Severe Combined Immunodeficiency), Wiskott-Aldrich-Syndrom |
|
أمراض جلدية نادرة |
Epidermolysis bullosa |
|
تشوهات خلقية متعددة |
Syndromale Erkrankungen مثل CHARGE-Syndrom أو Rett-Syndrom |
مراكز التخصص للأطفال في ألمانيا
توجد مراكز متخصصة (Zentren für seltene Erkrankungen bei Kindern) ضمن مستشفيات جامعية كبرى، وتوفّر:
تشخيصات جينية متقدّمة (Genomsequenzierung)
رعاية متعددة التخصصات: أطباء أطفال، أخصائيي وراثة، أخصائيي أعصاب، أخصائيي تغذية
تنسيق مع فرق اجتماعية ونفسية ومدارس متخصصة
متابعة الحالات مدى الحياة إن لزم
من أهم هذه المراكز:
|
المركز |
المدينة |
|
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Charité |
برلين (Berlin) |
|
ZSE für Kinder – Universitätsklinikum Tübingen |
توبينغن |
|
ZSE für Kinder – Universitätsklinikum Heidelberg |
هايدلبيرغ |
|
ZSE München (LMU + TU Kliniken) |
ميونخ |
|
ZSE Bonn – Kinderzentrum |
بون |
|
DRK Kliniken – Spezialambulanz für seltene Kinderkrankheiten |
ماينز (Mainz) |
كيف تبدأ المسار التشخيصي؟
زيارة طبيب الأطفال (Kinderarzt) ومناقشة الأعراض غير المعتادة
طلب إحالة (Überweisung) إلى مركز ZSE مختص بالأمراض النادرة
إجراء فحوص أولية (دم، بول، تصوير، جينات)
المشاركة في مجلس تشخيصي متعدد التخصصات
من يدفع التكاليف؟
التأمين الصحي العام (GKV) والخاص (PKV) يغطي الفحوص والعلاج، بشرط وجود تحويل طبي
بعض الفحوصات الجينية المتقدّمة قد تحتاج إلى موافقة مسبقة
الدعم والإرشاد للأهل
جمعيات المرضى (مثل ACHSE e.V.)
مجموعات دعم خاصة بكل مرض
استشارات نفسية واجتماعية مجانية في بعض المراكز
برامج دمج مدرسي وحضانة متخصصة للأطفال ذوي الاحتياجات الطبية الخاصة
---------------------------------------
ـ* يحرص فريق الكتاب والمحررين في موقع على تقديم معلومات دقيقة من خلال بحث مكثف واطلاع على عدة مصادر عند كتابة المقالات، ومع ذلك قد تظهر بعض الأخطاء أو ترد معلومات غير مؤكدة. لذلك، يُرجى اعتبار المعلومات الواردة في المقالات مرجعية أولية والرجوع دائماً إلى الجهات المختصة للحصول على المعلومات المؤكدة.
