ورود / ایجاد حساب
اختلالات نادر عصبی: شفاخانه Charité در برلین، یک مرکز درمانی تخصصی برای مریضان بینالمللی
در دنیای طبابت، بیماریها و اختلالات نادر عصبی (Seltene neurologische Erkrankungen) یک چالش دوطرفه محسوب میشوند: از یک طرف تشخیصشان دشوار است و از طرف دیگر درمانشان پیچیده است. این اختلالات شامل بیماریهایی مانند فابری (Morbus Fabry)، بیماری شارکو–ماری–توث (CMT)، انواع نادر و شدید ALS و همچنان اختلالات خودایمنی غیرمعمول سیستم عصبی میباشند.
Charité – Universitätsmedizin Berlin یکی از مهمترین و معتبرترین مراکز اروپا برای چنین مریضیها است؛ جایی که تحقیقات پیشرفته، تجربهٔ بلند بالینی و زیرساختهای مدرن در کنار هم جمع شدهاند.
اختلالات نادر عصبی چیست؟
اینها بیماریهایی هستند که سیستم عصبی مرکزی یا محیطی را درگیر میسازند و معمولاً کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰,۰۰۰ نفر را مبتلا میکنند.
ویژگیهای معمول این اختلالات:
-
علایم مبهم، تدریجی و گاهی گمراهکننده
-
تشخیص زودهنگام دشوار، حتا در بعضی مراکز تخصصی
-
کمبود متخصصین باتجربه نورولوژی در بسیاری کشورها
-
ضرورت یک تیم چندرشتهای (interdisziplinär) شامل نورولوژی، ژنتیک، ایمونولوژی و توانبخشی عصبی
چرا شفاخانه Charité؟
شفاخانهٔ دانشگاهی Charité یکی از قدیمیترین و بزرگترین شفاخانههای اروپا است و بارها در میان پنج مرکز برتر طبی جهان قرار گرفته است.
نقاط قوت Charité در عرصهٔ اختلالات نادر عصبی:
-
داشتن کلینیکها و بخشهای تخصصی برای بیماریهای نادر عصبی
-
حضور تیمهای تحقیقاتی قوی که روی درمانهای ژنی و بیولوژیکی نوین کار میکنند
-
مشارکت فعال در شبکههای اروپایی مانند ERN-RND
-
داشتن امکانات تشخیصی بسیار پیشرفته مانند:
-
امآرآی ۷ تسلا (7-Tesla MRI)
-
تستهای پیشرفتهٔ ژنتیکی و بررسیهای گستردهٔ جینی
-
-
ارائهٔ برنامههای ویژه برای مریضان بینالمللی، همراه با مترجمان طبی و تیمی که تمام تنظیمات مواعید، اسناد و اقامت را کمک میکند
مهمترین مریضیهایی که در Charité تداوی میشوند:
-
CMT (شارکو–ماری–توث)
-
انواع نادر و ارثی ALS
-
اختلالات سیستم عصبی خودکار (Dysautonomien)
-
بیماریهای بافت همبند که اعصاب را متأثر میکند
-
آتاکسیهای ارثی (Hereditäre Ataxien)
-
فابری (Morbus Fabry)
-
Neuromyelitis optica (NMO)
-
سندرومهای نادر عصبی پارانئوپلاستیک که با تومورها ارتباط دارند
هر مریض توسط یک هیئت متخصصان ارزیابی میشود و بر مبنای تشخیص، مرحلهٔ بیماری و وضعیت فردی، یک طرح درمان شخصی (Personalisierter Therapieplan) برایش ترتیب داده میشود.
برای مریضان خارج از آلمان – مراحل آغاز پروسهٔ درمان
-
ارسال گزارشها و مدارک طبی ترجمهشده (ترجیحاً به آلمانی یا انگلیسی)
-
تماس با دفتر بینالمللی (International Office) در Charité
-
گرفتن یک برآورد ابتدایی هزینهها (Kostenvoranschlag)
-
ارائهٔ مدرک توانایی مالی یا بیمهٔ بینالمللی برای پوشش مصارف
-
تعیین وقت برای تشخیص تخصصی یا در صورت نیاز بستری در شفاخانه
آیا Charité مریضان بدون بیمهٔ بینالمللی را میپذیرد؟
بله، در اصل ممکن است؛ اما معمولاً نیاز است که:
-
ثبوت کافی بودن توان مالی برای پرداخت مصارف ارائه شود
-
یک پیشپرداخت (Vorauszahlung) قبل از شروع درمان پرداخت گردد
-
تا حد امکان نتایج معاینات و گزارشهای قبلی فرستاده شود تا ارزیابی سریعتر و مصارف تکراری کمتر گردد
همراهی و حمایت از مریض:
-
فراهمکردن مترجمان مسلکی طبی (آلمانی – عربی / انگلیسی / روسی و غیره)
-
کمک در پیدا کردن محل بودوباش نزدیک شفاخانه یا آپارتمانهای طبی مفروش
-
دسترسی به حمایت روانشناختی و توانبخشی عصبی (Neurorehabilitation) در جریان و بعد از درمان
-
فراهمکردن امکان پیگیری از راه دور (Telemedizin) بعد از برگشت مریض به کشورش، در هماهنگی با داکتران محلّی
خلاصه
اختلالات نادر عصبی به تجربهٔ خاص و کمیاب ضرورت دارند – و Charité در برلین امروزه بهعنوان یک مرکز مرجع جهانی برای اینگونه مریضان شناخته میشود.
با داشتن تیمهای فوقتخصصی تحقیقاتی و درمانی، تشخیص بسیار دقیق و برنامههای ویژه برای مریضان بینالمللی، Charité یک آدرس مطمئن برای کسانی است که بهدنبال تشخیص درست و امکان واقعی تداوی در عرصهٔ بیماریهای نادر عصبی میباشند.
ـ* تیم نویسندگان و ویراستاران سایت با استفاده از تحقیقات گسترده و منابع مختلف تلاش میکند معلومات را تا حد امکان صحیح و قابل اعتماد ارائه کند. با آن هم، امکان دارد برخی معلومات ناقص، نهایینشده یا دارای اشتباه باشد؛ بنابراین، این متن فقط یک رهنمای ابتدایی است و جای مشورهٔ مستقیم با متخصصین، شفاخانهها و نهادهای مسئول را نمیگیرد.
