الأمراض النادرة (Seltene Erkrankungen) في ألمانيا: مراكز التخصص والدعم المتاح
ما هي "الأمراض النادرة"؟
في أوروبا، تُعتبر الحالة "نادرة" إذا أثرت على أقل من 5 من كل 10,000 شخص.
يوجد أكثر من 6,000 مرض نادر معروف، وغالبًا ما تكون:
• وراثية
• مزمنة
• معقدة في التشخيص والعلاج
• تتطلب رعاية متعددة التخصصات
مراكز التخصص الألمانية: Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE)
ألمانيا أنشأت شبكة وطنية من مراكز التميز تحت اسم
"ZSE – Zentren für Seltene Erkrankungen"
وهي مراكز تقع في المستشفيات الجامعية وتعمل كمراجع تشخيصية وعلاجية.
أمثلة على أبرز هذه المراكز:
المركز المستشفى / المدينة التخصص أو السمعة
ZSE Tübingen Universitätsklinikum Tübingen من أكبر المراكز في أوروبا
ZSE Bonn Universitätsklinikum Bonn متخصص في الأمراض الوراثية العصبية
ZSE München (Bonn-München-Verbund) LMU و TU München تحالف بحثي وتشخيصي قوي
ZSE Hamburg (CSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) مركز شامل للأمراض المعقدة
ZSE Berlin (Charité) Charité – Universitätsmedizin Berlin مركز مرجعي وطني في الأمراض النادرة
ZSE Frankfurt Universitätsklinikum Frankfurt تركيز على أمراض الدم الوراثية
كيف تصل إلى هذه المراكز؟
الحصول على تحويل (Überweisung) من طبيب الأسرة أو الطبيب المختص
إرسال المستندات الطبية والتقارير إلى المركز المختص
غالبًا ما يكون هناك فحص أولي متعدد التخصصات
بعض المراكز تحتاج إلى طلب مكتوب وتقرير عن الحالة
هل يغطي التأمين الصحي (GKV) هذه الخدمات؟
نعم، في معظم الحالات، بما أن هذه المراكز تندرج تحت نظام الرعاية الطبية التخصصية
يفضل أن تكون محولًا من طبيب لتسهيل المعالجة الرسمية وتجنب التكاليف الذاتية
منظمات دعم المرضى:
ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen):
شبكة وطنية تمثل حقوق المرضى وتوفر دعمًا واستشارات
EURORDIS: منظمة أوروبية تجمع المرضى وأسرهم وتربطهم بمصادر علمية
هل يمكن للعلاج أن يتم عبر الحدود الأوروبية؟
في حالات معينة، يمكن للمريض التوجه إلى مركز متخصص في دولة أخرى ضمن الاتحاد الأوروبي، عبر "EU-Patientenrichtlinie" (توجيه المرضى الأوروبي).
يجب طلب موافقة مسبقة من التأمين.
خلاصة
السؤال الجواب
ما هي الأمراض النادرة؟ تؤثر على أقل من 5 من كل 10,000 شخص
أين تعالَج في ألمانيا؟ في Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE)
هل يغطي التأمين الصحي الخدمات؟ نعم، عادةً بدون تكاليف إضافية
هل أحتاج لتحويل من طبيب؟ نعم، لتسهيل القبول والتغطية
هل يوجد دعم من جمعيات مرضى؟ نعم، مثل ACHSE e.V. و EURORDIS
---------------------------------------
ـ* يحرص فريق الكتاب والمحررين في موقع على تقديم معلومات دقيقة من خلال بحث مكثف واطلاع على عدة مصادر عند كتابة المقالات، ومع ذلك قد تظهر بعض الأخطاء أو ترد معلومات غير مؤكدة. لذلك، يُرجى اعتبار المعلومات الواردة في المقالات مرجعية أولية والرجوع دائماً إلى الجهات المختصة للحصول على المعلومات المؤكدة.
